Eva Černá: Chceme rodinám pomoci s péčí o děti s poruchou autistického spektra


Rodinné integrační centrum poskytuje sociální služby lidem s poruchou autistického spektra. Jedním z projektů, na který se nyní centrum zaměřuje je takzvaný homesharing. O tom, co se pod tímto pojmem skrývá, kdo se může do projektu přihlásit, a jak funguje, hovořila v dalším díle podcastu Pardubického kraje Zaostřeno na koordinátorka homesharingu Eva Černá.

Co všechno se skrývá pod pojmem Rodinné Integrační Centrum?

Rodinné Integrační Centrum je nezisková organizace, která na území celého Pardubického kraje poskytuje sociální služby a integrační aktivity rodinám s dětmi a dospělým osobám s poruchami autistického spektra. V tuto chvíli jsme schopni obstarat klienty od jednoho roku až do 64 let věku.

Poslední zřízenou službou byla osobní asistence, která pomáhá rodinám s odlehčením při náročné péči.

Kde Vás mohou potenciální klienti najít?

Sídlo máme v Pardubicích přímo na náměstí Republiky a k tomu máme ještě kontaktní místo v Lanškrouně. Tímto způsobem jsme schopni velmi dobře obhospodařovat celé území Pardubického kraje.

Zmínila jste, že se jedná o službu primárně určenou pro osoby s poruchou autistického spektra. O jak úzce zaměřenou sociální službu se jedná?

Je to úzce zaměřená sociální služba právě na tuto cílovou skupinu. Nicméně symptomatika poruch autistického spektra je sama o sobě velmi široká. To znamená, že se potkáváme s osobami, které mají takzvaně těžkou formu autismu s přidruženým mentálním handicapem, ale setkáváme se také s osobami, které mají na druhé straně autistického spektra naopak třeba zvýšený intelekt a mají úplně jiné potíže ve společnosti.

Kolik klientů v tuto chvíli Rodinné Integrační Centrum má?

V tuto chvíli máme okolo 200 klientů. Jsou to klienti, kteří jsou v tuto chvíli v sociálních službách. Samozřejmě máme i čekací listiny, kde klienti na naše služby ještě čekají.

Jakým způsobem probíhá kontaktování potenciálního klienta?

Vzhledem k tomu, že jsme sociální službou, tak klienti kontaktují nás. V případě, že se vyskytne problém, jsou na nás odkázáni, ale vždy se jedná o prvotní kontakt ze strany klienta či jeho rodiny.

Jak dlouhá je čekací doba pro zájemce nebo pro klienty, než se Vám dostanou do péče?

Ono se to velmi mění. Někteří klienti nám dorůstají. Každá sociální služba má svoji vrchní věkovou hranici. Potom nám klienti přechází z jedné služby do druhé, například z rané péče do sociální aktivizační služby z důvodu věku. Někteří klienti služby i ukončují. Říci tak nějaký konkrétní čas je obtížné.

Jednou z poskytovaných služeb je takzvaný homesharing. O co se ve zkratce jedná?

Homesharing je velmi specifická forma péče o rodiny nebo o konkrétní děti s poruchami autistického spektra, která se zde v Pardubickém kraji začala rozvíjet už někdy v roce 2019. Je to komunitní služba. To znamená, že se snažíme část péče přenášet právě na komunitu. Pro tuto péči lidi z běžné komunity připravujeme a po celou dobu jsme jim pevným partnerem v zádech jako zastřešující organizace. To znamená, že pokud v rámci péče vzniknou nějaké problémy, jsme jim vždycky nápomocni.

Jedná se tedy o to, že si mohou rodinní příslušníci nebo klienti odpočinout od péče o osobu s poruchou autistického spektra?

Přesně tak. Je to forma odlehčovací péče. My osobám, které péči přebírají, říkáme hostitelé, protože se jedná o sdílenou péči. Homesharing je vlastně sdílení domova. Hostitelé si děti s poruchou autistického spektra berou přímo k sobě do svých domácností, do svých domů a pečují o ně jako o členy své vlastní rodiny.

Na jak dlouho může být tato péče zajišťovaná?

My se snažíme tak trochu uměle vytvářet dětem s postižením takové babičky nebo tety, ke kterým mohou odcházet jako jejich běžní vrstevníci. To znamená, že schéma návštěv našich homesharingových dětí u svých hostitelů může být velmi různé. Snažíme se samozřejmě vyhovět jak rodině, tak hostiteli. Obvykle se jedná třeba o jedno odpoledne v týdnu, ale máme i děti, které v hostitelských rodinách tráví celé víkendy.

Je homesharing zaměřený primárně na dětské klienty?

V tuto chvíli poskytujeme homesharing dětským klientům. Avšak vzhledem k tomu, že od ledna následujícího roku se nám bude rozbíhat další projekt z evropských zdrojů, rádi bychom v rámci projektu cílovou skupinu prodloužili až do 26 let věku, protože i v homesharingu nám děti dorůstají. Dětem je v rodinách hostitelů dobře, proto bychom neradi tyto služby ukončovali. Do homesharingu nám ale vstupují primárně dětští klienti.

Existuje z hlediska komunity nějaká speciální odborná příprava osob, které zajišťují homesharing?

My takovým lidem říkáme zájemce o hostitelství. Každý, kdo s námi chce hostitelství realizovat, musí projít přípravným vzděláváním, které v tuto chvíli trvá 40 hodin. Během vzdělávání se se zájemci bavíme o tom, jaké potřeby mají děti s poruchami autistického spektra, jakým způsobem o ně pečovat, jakým způsobem s nimi komunikovat a jakým způsobem mohou vnímat svět. Jedná se pouze o část celé přípravy, protože po úspěšném absolvování přípravného vzdělávání prochází každý z hostitelů konkrétním párovacím procesem s konkrétním dítětem. U vytváření párů se snažíme zohlednit potřeby rodin a hostitelů. Poté dochází k seznamování rodin, kdy mají rodiny příležitost se velmi dobře poznat. Budoucí hostitel má zároveň možnost velmi dobře poznat symptomatiku a projevy dítěte.

Stává se, že si dítě na svého hostitele nezvykne?

My tuto chemii řešíme už v rámci párovacího panelu. Snažíme se vždycky si říct, jestli si k sobě dvě maminky sednou. Pouze jednou se nám stalo, že jsme už během párovacího procesu dále nepokračovali, protože projevy dítěte byly nad možnosti hostitelky. Snažíme si na to dávat pozor už během asistovaných kontaktů. Je velmi bolestivé ukončovat vztahy ve chvíli, kdy je dítěti v hostitelské rodině dobře a hostitel je s dítětem rád.

Jedná se tedy víceméně o vztahy téměř na celý život?

My se snažíme, aby byly dlouhodobé. Vzhledem k tomu, že máme teď první dítě v hostitelské rodině zařazené tři roky, tak bych zatím o celoživotním vztahu nemluvila. Je to podobné kontaktu běžných dětí se svými babičkami. Mají období, kdy u babičky chtějí být víc a chtějí tam i přespávat. Pak máme zase období, kdy se děti třeba trošku stahují. Toto v hostitelských rodinách také zažíváme. Snažíme se dlouhodobost v tuto chvíli sledovat. Spolupracujeme i s evaluátorkou, která se na toto zaměřuje. Zatím to vypadá, že vztahy, které jsme navázaly, budou trvat.

Daří se vám nacházet nové hostitele? Má jedna rodina vždy v péči pouze jedno dítě nebo může mít i více?

Jedna hostitelská rodina má v péči jedno dítě. V tuto chvíli nám v Pardubickém kraji funguje 16 párů, ale dalších 20 dětí máme na čekacích listinách. Hledání hostitelů je nejzásadnější záležitost homesharingu.

Na základě Vašich zkušeností, nemají rodiče dětí s poruchou autistického spektra strach dítě vyslat do cizí rodiny?

Mají a je to velmi běžné. Na začátku jsme si toho nebyli úplně vědomi. Přišli jsme s tím, že chceme rodinám odlehčit. Avšak velmi často v rodinách dochází k poměrně bolestným separačním procesům, protože každá rodina, která dlouhodobě pečuje o handicapované dítě, má vztahy v rámci vlastní rodiny neúměrně zesílené. A tady v rodinách k přirozené separaci nedošlo a dochází k ní ve chvíli, kdy dítě začne odcházet k hostiteli. Proto rodičům v tuto chvíli poskytujeme podporu psychoterapeutem, aby tuto novou situaci, kterou si vlastně předem ani neuvědomovali, co nejlépe zvládli.

Jaký je vůbec optimální věk dítěte pro zapojení do homesharingu, pokud existuje vůbec nějaká hranice?

My v tuto chvíli uvádíme, že děti do homesharingu bereme od čtyř let. Čím je dítě mladší, tím je adaptace v hostitelských rodinách jednodušší a hladší. Párujeme ale i děti, kterým je 12 nebo 15 let. Také to lze zvládnout.

Jedná se o službu hrazenou a získávají hostitelé za péči nějaké finanční prostředky? Jak je tento system nastaven?

Hostitelé jsou za péči o děti s poruchami autistického spektra v rodinném integračním centru odměňováni. V tuto chvíli je odměna nastavena asi na 120 korunách za hodinu péče s tím, že se snažíme maximum prostředků získávat z různých projektů. Na další tři roky máme zafixovanou cenu pro klientské rodiny na 50 korun za hodinu. Rozdíl hradíme my jako Rodinné Integrační Centrum. Je to úhrada části nákladů, které má hostitel s péčí o dítě. Ve chvíli, kdy se vztahy dobře usadí, hostitelé jezdí s dětmi s postižením na výlety do zoologických zahrad a na další akce. To je také něco stojí. Částka slouží také k hrazení nákladů na stravu u pobytů na delší dobu.

Jaký je cíl Rodinného Integračního centra v budoucnu z hlediska homesharingu?

V lednu budeme začínat další projekt z evropských zdrojů. Během tří let máme spárovat dalších 24 rodin. To je cíl pro Pardubický kraj. Na státní úrovni je cílem být schopni homesharing ukotvit do českého legislativního systému tak, aby našel místo, které mu bude nejlépe svědčit.

Celou audio verzi rozhovoru naleznete na www.pardubickykraj.cz/podcast nebo přímo na síti Spotify.